Самые частые вопросы пациентов и близких
После диагноза в голове возникает множество вопросов: заразно ли это, передастся ли детям, можно ли вылечиться, сколько продлится лечение? В этой теме мы собрали короткие честные ответы на двенадцать самых частых вопросов пациентов и их семей и рядом с каждым указали тему на нашем сайте, где можно прочитать подробнее.
01Короткий ответ
02Простое объяснение
Лейкоз — это рак? Да, это рак кроветворных клеток. Но слово «рак» не означает для всех одинаковый прогноз. Подробнее: Что такое лейкоз?
Заразен ли он, наследственный ли? Лейкоз не передаётся ни через прикосновения, ни по воздуху, ни через посуду. В большинстве случаев он и не наследственный. Подробнее: Факторы риска
Можно ли вылечиться? Это зависит от вида лейкоза и многих других факторов. Подробнее: Классификация, группы риска и прогноз и Что такое ремиссия?
Что делать при температуре? Во время лечения температура 38 °C и выше — повод срочно связаться с командой. Подробнее: Температура: когда срочно обращаться к врачу
Как сказать семье? Помогает честный, соответствующий возрасту разговор шаг за шагом. Подробнее: Как говорить с семьёй и детьми
03Научное объяснение
Заразность: NCI в списке распространённых заблуждений о раке отмечает, что рак не передаётся здоровому человеку; обнимать больного, есть с ним за одним столом и ухаживать за ним безопасно. Хотя некоторые вирусы повышают риск отдельных видов рака, сам лейкоз не заразен.
Наследственность: по данным NCI, большинство генетических изменений, вызывающих рак, возникает в клетках в течение жизни и детям не передаётся. Американское онкологическое общество называет некоторые наследственные синдромы и семейную предрасположенность факторами риска ОМЛ, но такие случаи редки. Если в семье несколько заболеваний крови, можно обсудить генетическую консультацию.
Длительность лечения: по данным Американского онкологического общества, большинство схем лечения ОЛЛ длятся около 2–3 лет, потому что после индукции и консолидации следует долгий поддерживающий этап. Интенсивное лечение ОМЛ обычно продолжается несколько месяцев. NCI отмечает, что при ХМЛ лечение часто представляет собой длительный приём лекарств, а при ХЛЛ иногда — внимательное наблюдение без лечения.
Выпадение волос: по данным NCI, многие препараты химиотерапии вызывают выпадение волос, но обычно оно временное, и после окончания лечения волосы отрастают. Не все препараты вызывают облысение; об этом можно спросить до начала лечения.
04Что происходит в организме?
Вопросы о диагнозе
Что это за болезнь, почему она возникла у меня, заразна ли она, может ли передаться семье? Такие вопросы совершенно нормальны. Самый важный ответ: лейкоз — ничья не вина.
Вопросы о лечении
Сколько продлится лечение, придётся ли лежать в больнице, выпадут ли волосы? Ответы зависят от вида лейкоза и выбранного лечения; подробно обсудите план лечения со своим врачом.
Вопросы о повседневной жизни
Что можно есть, можно ли принимать гостей, помогут ли травы и добавки? В разделах сайта о питании, защите от инфекций и повседневной жизни мы разбираем эти вопросы подробно.
Вопросы о чувствах и семье
Страх, тревога и вопрос «почему именно я?» возникают у многих. Если делиться чувствами с близкими, врачом или психологом, нести этот груз становится легче.
Если вы не нашли ответа
Запишите вопрос и задайте его врачу на следующем приёме. Глупых вопросов не бывает. А в срочных ситуациях не ждите — сразу свяжитесь с командой.
05Что делать с вопросом?
Путь к ответу на ваш вопрос (упрощённо).
06Карта коротких ответов
| Вопрос | Короткий ответ | Подробная тема |
|---|---|---|
| Заразен? | Нет | Факторы риска |
| Наследственный? | В большинстве случаев нет | Факторы риска |
| Можно вылечиться? | Зависит от вида; во многих случаях да | Классификация, группы риска и прогноз |
| Ремиссия — это излечение? | Пока нет, но это большой шаг | Что такое ремиссия? |
| Что делать при температуре? | Сразу звонить команде | Температура: когда срочно обращаться к врачу |
| Помогут ли травы? | Сначала обсудите с врачом | Травы и добавки |
* Ответы общие и не относятся к вашей личной ситуации.
07Ключевые термины
- Лейкоз
- Рак кроветворных клеток.
- Заразный
- Передающийся от человека к человеку; лейкоз не заразен.
- Приобретённая мутация
- Генетическое изменение, возникшее в клетке в течение жизни и не передающееся детям.
- Наследственная предрасположенность
- Генетическое изменение от родителей, повышающее риск; при лейкозе встречается редко.
- Ремиссия
- Отсутствие признаков лейкоза по стандартным тестам после лечения.
- Прогноз
- Вероятное дальнейшее течение болезни.
- Поддерживающая терапия
- Длительное лечение для сохранения ремиссии.
- Фебрильная нейтропения
- Температура при нейтропении; неотложное состояние.
- Второе мнение
- Взгляд другого специалиста на диагноз или план лечения.
08Главное
- Лейкоз не заразен.
- В большинстве случаев лейкоз не наследственный.
- Лейкоз — ничья не вина.
- Шансы на излечение зависят от вида лейкоза.
- Ремиссия — большой шаг, но ещё не излечение.
- Температура во время лечения — повод срочно связаться с командой.
- Травы и добавки сначала обсудите с врачом.
- Глупых вопросов не бывает.
09Частые вопросы
Лейкоз — это рак?
Да. Лейкоз — рак кроветворных клеток: в костном мозге аномальные клетки бесконтрольно размножаются и мешают образованию здоровых клеток крови. Но видов лейкоза много, и протекают они очень по-разному.
Лейкоз заразен?
Нет. Обнимать больного, есть с ним из одной посуды и ухаживать за ним безопасно. Наоборот, во время лечения это пациента нужно защищать от инфекций, поэтому близким важно мыть руки и не приходить в гости, если они болеют.
Передастся ли лейкоз моим детям?
В большинстве случаев нет. Изменения, вызывающие лейкоз, обычно возникают в клетках в течение жизни и по наследству не передаются. Если в семье несколько заболеваний крови, врач может предложить генетическую консультацию.
Я что-то сделал не так?
Почти никогда. Некоторые факторы риска известны (например, курение, бензол, предыдущая химио- или лучевая терапия), но у большинства людей конкретную причину лейкоза найти не удаётся. Не вините себя.
Можно ли вылечиться от лейкоза?
Да, во многих случаях. При некоторых видах лейкоза современное лечение часто приводит к длительной ремиссии, другие годами удерживаются под контролем. Прогноз зависит от вида, генетических особенностей, возраста и ответа на лечение — о своём прогнозе спросите врача.
Ремиссия означает излечение?
Пока нет. Ремиссия означает, что сейчас лейкоз в анализах не виден. Чтобы не осталось скрытых клеток, лечение часто продолжается. Когда ремиссия длится годами, врачи могут начать говорить об излечении.
Сколько продлится лечение?
Зависит от вида: интенсивное лечение ОМЛ обычно длится несколько месяцев, а лечение ОЛЛ вместе с поддерживающим этапом — около 2–3 лет. При ХМЛ лекарства часто принимают долго, а при ХЛЛ иногда сначала наблюдают без лечения.
Выпадут ли у меня волосы?
Многие препараты химиотерапии вызывают выпадение волос, но обычно это временно. Большинство таргетных препаратов облысения не вызывают. Об ожидаемых побочных эффектах спросите до начала лечения.
При температуре можно подождать до утра?
Нет. Во время лечения, особенно в недели после химиотерапии, при температуре 38 °C и выше сразу звоните по экстренному номеру своей команды или в скорую помощь, даже если чувствуете себя неплохо. Если команда дала другой порог, следуйте ему.
Можно ли принимать гостей или выходить на улицу?
Часто да, но с осторожностью: болеющие люди не должны приходить в гости, а мест скопления людей лучше избегать, особенно при нейтропении. Конкретные правила узнайте у своей команды.
Что можно есть? Помогут ли травы?
Важно сбалансированное, безопасно приготовленное питание; особой «чудо-диеты» не существует. Некоторые травы и добавки взаимодействуют с лекарствами, поэтому любые добавки сначала обсудите с врачом.
Как сказать семье и детям?
Говорите честно, просто и с учётом возраста; не обязательно рассказывать всё сразу. Детям важно сказать, что это не их вина и что болезнь не заразна. Подготовиться к разговору поможет медсестра или психолог.
10Вопросы врачу
Возьмите эти вопросы на приём. Сохранённые собираются на странице «Мои вопросы» и остаются только на этом устройстве.
Какие из самых частых вопросов мне стоит задать в моей ситуации?
При каких признаках во время лечения нужна срочная помощь?
Смогу ли я работать или учиться во время лечения?
Что можно сделать, чтобы сохранить возможность иметь детей в будущем?
12Источники
- National Cancer Institute (NCI). Leukemia — Patient Version
- National Cancer Institute (NCI). Common Cancer Myths and Misconceptions
- National Cancer Institute (NCI). The Genetics of Cancer
- American Cancer Society. Acute Myeloid Leukemia (AML) Risk Factors
- National Cancer Institute (NCI). Adult Acute Myeloid Leukemia Treatment (PDQ®) – Patient Version
- National Cancer Institute (NCI). Chronic Myeloid Leukemia Treatment (PDQ®) – Patient Version
- National Cancer Institute (NCI). Chronic Lymphocytic Leukemia Treatment (PDQ®) – Patient Version
- American Cancer Society. Typical Treatment of Acute Myeloid Leukemia (Except APL)
- American Cancer Society. Typical Treatment of Acute Lymphocytic Leukemia (ALL)
- National Cancer Institute (NCI). Hair Loss (Alopecia) and Cancer Treatment
- National Cancer Institute (NCI). Infection and Neutropenia during Cancer Treatment
- American Cancer Society. Neutropenia (Low White Blood Cell Counts)
- National Cancer Institute (NCI). Nutrition in Cancer Care (PDQ®) – Patient Version
- National Cancer Institute (NCI). Complementary and Alternative Medicine
- Cancer.Net (ASCO). Talking With Family and Friends
- Cancer.Net (ASCO). Seeking a Second Opinion