Что такое LEUKEMIA.WORLD?
LEUKEMIA.WORLD — независимый бесплатный информационный проект на азербайджанском, русском и английском языках для людей, столкнувшихся с лейкозом, и их близких. В этой теме коротко и открыто рассказываем, зачем создан сайт, для кого он, как готовится информация и чем он не является.
01Короткий ответ
02Простое объяснение
Зачем создан сайт? Человек, только что услышавший диагноз, часто сталкивается с разрозненной информацией на других языках, иногда пугающей или ошибочной. А ясной и надёжной информации о лейкозе на азербайджанском языке особенно мало. Заполнить этот пробел — главная причина проекта.
Кто его создал? Сайт создал человек, который сам прошёл через лейкоз и чей путь продолжается. Он прошёл четыре курса химиотерапии и тяжёлые дни в реанимации в государственном гематологическом центре в Баку. Вопросы, которые он задавал, лёжа в больничной палате, стали темами этого сайта.
Для кого он? Для пациентов с только что установленным диагнозом, тех, кто проходит лечение, тех, кто в ремиссии, а также для их семей, друзей и ухаживающих. Статьи написаны для читателя без медицинского образования, а разделы с научным объяснением помогут тем, кто хочет знать больше.
Истории и песни. Песни, которые автор написал во время лечения и после него, собраны на отдельной странице: Мелодия надежды.
Подробнее. О проекте: О проекте LEUKEMIA.WORLD. Как готовится информация: Редакционная политика. Границы сайта: Медицинское предупреждение.
03Научное объяснение
Источники: каждая статья основана на материалах для пациентов и клинических рекомендациях признанных организаций: PDQ-обзорах Национального института рака США (NCI), материалах Американского онкологического общества (ACS), сайта Cancer.Net от ASCO, руководствах для пациентов ESMO и NCCN, ВОЗ и научной литературе. В конце каждой статьи указаны использованные источники и дата последнего обновления.
Редакционные принципы: лекарства называются только международными (генерическими) названиями, дозы не приводятся, статистика не придумывается, и указывается, к какой стране она относится. Тексты пишутся спокойно, ясно и с надеждой, но трудные темы не замалчиваются. Содержание основано на надёжных медицинских источниках, перечисленных под каждой статьёй; сайт не заменяет врача, а редакторы приветствуют проверку материалов и исправления от практикующих врачей через страницу «Контакты».
Как распознать надёжную информацию: сервис MedlinePlus Национальной медицинской библиотеки США советует при оценке сайта спрашивать: кто им управляет, откуда взята информация, когда она обновлялась и не пытается ли сайт что-то продать? Мы стараемся открыто отвечать на эти вопросы на каждой странице.
04Что происходит в организме?
Наша цель
Понимание болезни уменьшает страх. Мы хотим, чтобы каждый читатель лучше понимал свой диагноз, задавал врачу более точные вопросы и чувствовал себя более подготовленным на пути лечения.
Что вы найдёте на сайте?
Содержание разделено на тринадцать разделов: от клетки и кроветворения до диагностики, лечения, защиты от инфекций, питания, эмоциональной поддержки, жизни после лечения, исследований, стран, медицинского словаря, вопросов и ответов и путеводителя для пациента.
Устройство каждой статьи
Краткий ответ, простое объяснение, научное объяснение, что происходит в организме, ключевые термины, главное, частые вопросы, источники и дата обновления. Это помогает быстро находить нужное в любой теме.
Чем сайт не является?
LEUKEMIA.WORLD — не медицинская служба. Мы не ставим диагнозы, не составляем личный план лечения и не заменяем вашего врача или гематологическую команду. В экстренной ситуации сразу обращайтесь к своей команде или в скорую помощь.
Нашли ошибку?
Точность информации для нас очень важна. Если вы заметили ошибку, устаревшие сведения или непонятное место, напишите нам через страницу «Контакты» — мы рассматриваем каждое обращение.
05Как готовится информация?
Путь статьи (упрощённо).
06LEUKEMIA.WORLD коротко
| Вопрос | Ответ |
|---|---|
| Что это? | Независимый бесплатный информационный проект о лейкозе |
| На каких языках? | Азербайджанский (основной), русский и английский |
| Для кого? | Пациенты, семьи, друзья и ухаживающие |
| Источники? | NCI, ACS, Cancer.Net, ESMO, NCCN, ВОЗ и научная литература |
| Чем не является? | Не медицинская служба и не замена совета врача |
| Связь? | Через страницу «Контакты» |
* Проект не связан ни с одной больницей, фармацевтической компанией или государственным органом.
07Ключевые термины
- Информация для пациентов
- Медицинские сведения, изложенные простым языком для людей без медицинского образования.
- Клинические рекомендации
- Основанные на доказательствах рекомендации специалистов по лечению.
- Генерическое название
- Международное название лекарства, а не торговое.
- Источник
- Надёжный материал, из которого взяты сведения статьи.
- Редакционная политика
- Правила, описывающие, как готовится и проверяется информация.
- Медицинское предупреждение
- Пояснение о том, что сайт не заменяет медицинскую консультацию.
- Ремиссия
- Отсутствие признаков лейкоза по стандартным тестам после лечения.
- Гематологическая команда
- Врачи, медсёстры и другие специалисты, которые лечат лейкоз.
08Главное
- LEUKEMIA.WORLD — независимый информационный проект о лейкозе на трёх языках.
- Сайт создал человек, который сам прошёл через лейкоз и чей путь продолжается.
- Главная цель — помочь понять болезнь и подготовиться к разговору с врачом.
- Статьи основаны на материалах признанных организаций.
- Дозы не приводятся, личных рекомендаций нет.
- Сайт не заменяет вашего врача.
- Истории и песни — на отдельной странице.
- Заметили ошибку — напишите нам.
09Частые вопросы
Сайт бесплатный?
Да, все статьи бесплатны. Чтобы покрыть расходы на хостинг и развитие, на сайте может показываться реклама; она не влияет на содержание, и рекламируемые продукты не являются нашими рекомендациями.
Связан ли сайт с какой-либо больницей или компанией?
Нет. LEUKEMIA.WORLD — независимый проект, не связанный ни с одной больницей, фармацевтической компанией или государственным органом.
Можно ли задать вопрос о моей ситуации?
Мы не даём личных медицинских рекомендаций. С вопросами о вашей ситуации обращайтесь к своему гематологу. А статьи сайта помогут подготовиться к этому разговору.
Насколько надёжна информация?
Каждая статья основана на материалах признанных организаций, указаны источники и дата обновления. Содержание основано на надёжных медицинских источниках, перечисленных под каждой статьёй; сайт не заменяет врача, а редакторы приветствуют проверку материалов и исправления от практикующих врачей через страницу <a href="/pages/ru/contact.html">«Контакты»</a>. Тем не менее медицина быстро меняется, поэтому решения всегда принимайте вместе с врачом.
Почему три языка?
В Азербайджане люди читают на разных языках, а врачи часто используют русские и английские термины. Три языка помогают донести информацию до большего числа людей и находить соответствия терминов.
Как поддержать сайт?
Поделитесь полезной статьёй с тем, кому она нужна, и напишите нам, если заметили ошибку. Для проекта это самая большая поддержка.
10Вопросы врачу
Возьмите эти вопросы на приём. Сохранённые собираются на странице «Мои вопросы» и остаются только на этом устройстве.
Подходит ли информация с этого сайта к моей ситуации?
Что вы думаете о теме, которую я здесь прочитал?
Какие дополнительные источники вы советуете прочитать?
Какие темы мне стоит обсудить с вами отдельно?
12Источники
- MedlinePlus (U.S. National Library of Medicine). Evaluating Health Information
- MedlinePlus (U.S. National Library of Medicine). Evaluating Internet Health Information: A Tutorial
- National Cancer Institute (NCI). PDQ® Cancer Information Summaries
- National Cancer Institute (NCI). Leukemia — Patient Version
- National Cancer Institute (NCI). NCI Dictionary of Cancer Terms
- National Cancer Institute (NCI). Common Cancer Myths and Misconceptions
- American Cancer Society. Leukemia
- Cancer.Net (ASCO). Cancer.Net — Doctor-approved patient information from ASCO
- ESMO. ESMO Patient Guides
- NCCN. NCCN Guidelines for Patients
- World Health Organization (WHO). Cancer — fact sheet
- NHS (UK). Acute myeloid leukaemia
- Leukaemia Care (UK). Leukaemia Care — information and support