Поддержка для ухаживающих
Рядом с человеком, который лечится от лейкоза, почти всегда кто-то есть: супруг, родитель, взрослый ребёнок, брат или сестра, друг. Ухаживающие следят за лекарствами, возят в больницу, ночью измеряют температуру и при этом живут со своими страхами. Эта тема для вас: об обязанностях ухаживающего, безопасности дома, признаках выгорания и о том, как заботиться о себе.
01Короткий ответ
02Простое объяснение
Быть ухаживающим — значит совмещать множество ролей: водитель, секретарь, помощник медсестры, повар, представитель семьи и, главное, близкий человек. Пытаться делать всё это в одиночку очень тяжело.
Ухаживающие часто отодвигают свои чувства: «Я должен быть сильным». Но страх, усталость, гнев, вина и грусть у ухаживающих тоже нормальны. Эти чувства не значат, что вы плохо ухаживаете.
Во время лечения лейкоза одна из самых важных задач ухаживающего дома — вовремя заметить опасные признаки: температуру, кровотечение, одышку, изменение сознания. Знать их заранее спокойнее и вам, и больному.
Забота о себе — не эгоизм. Без сна, еды, короткого отдыха и возможности выговориться долгий путь не пройти. Как говорят в самолёте: сначала наденьте кислородную маску на себя.
Давайте предлагающим помощь людям конкретные дела: «сходи в магазин», «забери ребёнка из школы», «принеси еду в четверг». Это и снижает вашу нагрузку, и даёт близким возможность быть полезными.
03Научное объяснение
Нагрузка ухаживающих: согласно обзору NCI о семейных ухаживающих и научной статье 2016 года, члены семьи, ухаживающие за людьми с раком, часто сталкиваются с сильным стрессом, тревогой, депрессией, нарушениями сна и недостаточным вниманием к своему здоровью. Они нередко выполняют медицинские задачи — дают лекарства, следят за симптомами, ухаживают за катетером — без специальной подготовки.
Поддержка работает: по данным метаанализа 2010 года, объединившего 29 рандомизированных исследований, программы психообразования, обучения навыкам и терапевтического консультирования для ухаживающих с небольшим и средним эффектом снижали нагрузку, улучшали способность справляться, повышали уверенность в себе и улучшали отдельные стороны качества жизни.
Безопасность дома после химиотерапии: по данным ACS, выведение большинства химиопрепаратов из организма занимает не менее 48 часов, и они могут находиться в моче, кале, рвотных массах и других жидкостях. Если в это время нужно прикасаться к биологическим жидкостям, рекомендуется надевать две пары одноразовых перчаток, затем мыть руки с мылом, а загрязнённую одежду и постельное бельё стирать отдельно от остального в стиральной машине. Точный срок зависит от препарата — уточните у команды.
Психическое здоровье ухаживающего: по данным ACS, диагноз рака влияет и на психическое здоровье ухаживающих и членов семьи; тревога, депрессия и одиночество у них тоже часты. NCI и Macmillan советуют ухаживающим говорить со своим врачом, присоединяться к группам поддержки и планировать время для отдыха.
04Что происходит в организме?
Срочные признаки у больного: звоните сразу
Сразу звоните по круглосуточному номеру гематологической команды или в скорую (103, 112), если: температура 38 °C и выше (или выше порога, который дала команда); озноб, внезапная слабость, спутанность сознания; затруднённое дыхание; непрекращающееся кровотечение, рвота с кровью или чёрный стул; покраснение, боль или выделения вокруг катетера. Не ждите утра. Если у вас самих появилась безнадёжность или мысли причинить себе вред, тоже сразу просите помощи.
Организация дома
Ведите тетрадь или заметки в телефоне: лекарства и время приёма, температура, анализы, вопросы. Держите у двери записанные номера команды, дату последней химиотерапии и диагноз. Термометр должен быть под рукой. Сумку для срочной поездки в больницу соберите заранее.
Осторожность после химиотерапии
Если команда не сказала иначе, в первые 48 часов после химиотерапии надевайте две пары перчаток, убирая биологические жидкости. Загрязнённую одежду и бельё стирайте сразу, отдельно, в горячей воде в стиральной машине; если сразу постирать нельзя, храните в закрытом пластиковом пакете. Затем вымойте руки с мылом.
Признаки выгорания
Постоянная усталость, бессонница или, наоборот, слишком долгий сон, раздражительность, потеря интереса к любимым делам, частые простуды, головные боли и боли в спине, одиночество, мысль «я больше не могу». Если у вас есть такие признаки, это не слабость — это время просить о помощи.
Забота о себе и разделение нагрузки
Делайте небольшие перерывы в течение дня. По возможности спите и ешьте. Не пропускайте свои врачебные осмотры и прививки, особенно сезонную прививку от гриппа, — это защищает и больного. Составьте в семье график дежурств. Поговорите с тем, кому доверяете, по возможности присоединитесь к группе поддержки для ухаживающих.
Вопросы, которые можно задать команде
При каких признаках звонить и по какому номеру? Как давать лекарства дома? Как ухаживать за катетером? Сколько времени соблюдать осторожность после химиотерапии? Есть ли психолог или группа поддержки для ухаживающих? Можно ли встретиться с социальным работником?
05Круг устойчивости ухаживающего
Четыре шага, чтобы сохранить силы на долгом пути.
06Задачи ухаживающего и источники помощи (упрощённо)
| Область | Что входит | Кто может помочь |
|---|---|---|
| Медицинская | Лекарства, температура, наблюдение за симптомами, уход за катетером | Медсестра, гематолог, аптека |
| Практическая | Транспорт, покупки, еда, домашние дела | Родные, друзья, соседи |
| Эмоциональная | Выслушать, быть рядом, сохранять надежду | Психолог, группы поддержки |
| Общение | Разговоры с врачом, информирование семьи | Одно «контактное лицо», общий чат |
| Финансы и документы | Расходы, отпуск на работе, социальная помощь | Социальный работник, работодатель |
| Забота о себе | Сон, еда, отдых, собственное здоровье | Дежурства с родными, ваш врач |
* Таблица носит общий характер. Все указания по медицинскому уходу дома даёт ваша гематологическая команда.
07Ключевые термины
- Ухаживающий
- Близкий человек, обычно без оплаты помогающий больному.
- Нагрузка ухаживающего
- Физическое, эмоциональное и финансовое напряжение от ухода.
- Выгорание
- Физическое и эмоциональное истощение от длительного стресса.
- Передышка (respite)
- Временная передача ухода другому человеку для отдыха ухаживающего.
- Психообразование
- Структурированное обучение о болезни и способах справляться.
- Биологические жидкости
- Моча, кал, рвотные массы, кровь, пот и т. д.
- Одноразовые перчатки
- Защитные перчатки, которые выбрасывают после одного использования.
- Контактное лицо
- Один человек, информирующий семью.
- Социальный работник
- Специалист, помогающий в практических и финансовых вопросах.
- Группа поддержки
- Встречи, где ухаживающие делятся опытом.
08Главное
- Чувства ухаживающего тоже нормальны и важны.
- Знайте тревожные признаки и номер команды.
- При температуре 38 °C и выше звоните сразу.
- После химиотерапии осторожно обращайтесь с биологическими жидкостями.
- Давайте предлагающим помощь конкретные дела.
- Ваши сон, питание и прививки тоже важны.
- Признаки выгорания — сигнал просить о помощи.
- Программы поддержки для ухаживающих приносят пользу.
09Частые вопросы
Можно ли плакать при больном?
Да, вы не обязаны скрывать чувства. Иногда общие слёзы сближают. Но хорошо, если есть и другой человек, с которым можно поделиться, чтобы не «выплёскивать» всё только при больном.
Я чувствую вину, когда трачу время на себя. Это нормально?
Это чувствуют многие ухаживающие. Но отдых восстанавливает ваши силы, а значит, и уход становится лучше. Даже короткие перерывы имеют значение.
Мы ссоримся с больным. Что делать?
Болезнь и лечение утомляют вас обоих, раздражение естественно. Поговорите в спокойное время, называйте чувства. На настроение могут влиять и лекарства, например стероиды. Если ссоры частые, может помочь психолог.
Что делать, если я сам заболел?
Если у вас температура, кашель, диарея, по возможности временно передайте уход другому, носите маску и чаще мойте руки. Сообщите об этом и команде. Полезно заранее определить запасного ухаживающего.
Можно ли обнимать больного после химиотерапии?
Да. Объятия, поцелуи, пребывание в одной комнате не опасны. Осторожность в первые дни касается только прямого контакта с биологическими жидкостями. А чтобы защитить от инфекции, избегайте близкого контакта, когда больны сами.
Я живу далеко. Как я могу помочь?
Звонки и видеосвязь, помощь с документами и расходами, короткие приезды, чтобы основной ухаживающий отдохнул, информирование семьи — всё это настоящая помощь.
10Вопросы врачу
Возьмите эти вопросы на приём. Сохранённые собираются на странице «Мои вопросы» и остаются только на этом устройстве.
На что обращать внимание, ухаживая за близким дома?
При каких признаках звонить сразу?
Я как ухаживающий тоже чувствую усталость — могу ли я получить помощь?
Как правильно следить за лекарствами и временем приёма?
12Источники
- National Cancer Institute (NCI). Support for Caregivers of Cancer Patients
- National Cancer Institute (NCI). Family Caregivers in Cancer (PDQ®) – Patient Version
- National Cancer Institute (NCI). Caring for the Caregiver
- American Cancer Society. Caregivers and Family
- American Cancer Society. What a Cancer Caregiver Does
- American Cancer Society. Mental Health and Distress
- American Cancer Society. Chemotherapy Safety
- Cancer Research UK. Chemotherapy safety at home
- Macmillan Cancer Support. Supporting someone with cancer
- NHS (UK). Support and benefits for carers
- CA: A Cancer Journal for Clinicians, 2010. Interventions with family caregivers of cancer patients: meta-analysis of randomized trials
- Cancer, 2016. Caring for caregivers and patients: Research and clinical priorities for informal cancer caregiving