Baxıcılar üçün dəstək
Leykozla müalicə alan insanın yanında demək olar ki, həmişə kimsə olur: həyat yoldaşı, valideyn, övlad, bacı-qardaş və ya dost. Baxıcılar dərmanları izləyir, xəstəxanaya aparır, gecələr temperaturu ölçür və eyni zamanda öz qorxuları ilə yaşayırlar. Bu mövzu sizin üçündür: baxıcının vəzifələri, evdə təhlükəsizlik, tükənmənin əlamətləri və özünüzə necə qayğı göstərəcəyiniz barədə.
01Qısa cavab
02Sadə izah
Baxıcı olmaq bir çox rolu bir yerdə daşımaq deməkdir: sürücü, katib, tibb bacısının köməkçisi, aşpaz, ailənin danışan nümayəndəsi və ən əsası, yaxın insan. Bunların hamısını tək etməyə çalışmaq çox ağırdır.
Baxıcılar çox vaxt öz hisslərini arxa plana atırlar: “Mən güclü olmalıyam.” Amma qorxu, yorğunluq, qəzəb, günahkarlıq və kədər baxıcıda da normaldır. Bu hisslər sizin pis baxıcı olduğunuzu göstərmir.
Leykoz müalicəsi zamanı evdə baxıcının ən vacib işlərindən biri təhlükəli əlamətləri vaxtında görməkdir: qızdırma, qanaxma, nəfəs darlığı, huşun dəyişməsi. Bunları əvvəlcədən bilmək həm sizi, həm də xəstəni sakitləşdirir.
Baxıcının özünə qayğısı eqoizm deyil. Yuxu, qida, qısa istirahət və danışmaq imkanı olmadan uzun yol getmək olmaz. Təyyarədə deyildiyi kimi: əvvəl öz oksigen maskanızı taxın.
Kömək təklif edən insanlara konkret işlər verin: “bazarlıq et”, “uşağı məktəbdən götür”, “cümə axşamı yemək gətir”. Bu, həm sizin yükünüzü azaldır, həm də yaxınlara faydalı olmaq imkanı verir.
03Elmi izah
Baxıcılıq yükü: NCI-nin ailə baxıcıları haqqında icmalına və 2016-cı il elmi məqaləsinə görə xərçəngli insanlara qulluq edən ailə üzvləri tez-tez yüksək stres, narahatlıq, depressiya, yuxu pozuntuları və öz sağlamlıqlarına az diqqət yetirmə ilə üzləşirlər. Onlar çox vaxt tibbi tapşırıqları — dərmanların verilməsi, əlamətlərin izlənməsi, kateter baxımı — xüsusi hazırlıq olmadan yerinə yetirirlər.
Dəstək işləyir: 29 randomizə olunmuş tədqiqatı birləşdirən 2010-cu il meta-analizinə görə baxıcılar üçün psixoloji maarifləndirmə, bacarıq təlimi və terapevtik məsləhət proqramları kiçik və orta təsirlə baxıcılıq yükünü azaldıb, öhdəsindən gəlmə bacarığını və özünəinamı artırıb, həyat keyfiyyətinin bəzi tərəflərini yaxşılaşdırıb.
Kimyaterapiyadan sonra evdə təhlükəsizlik: ACS-ə görə kimyaterapiya dərmanlarının çoxunun bədəndən çıxması ən azı 48 saat çəkir və onlar sidik, nəcis, qusuntu və digər mayelərdə ola bilər. Bu müddətdə bədən mayelərinə toxunmaq lazım gələrsə, iki qat birdəfəlik əlcək geyinmək, sonra əlləri sabunla yumaq, çirklənmiş paltar və yataq dəstini digərlərindən ayrı, paltaryuyan maşında yumaq tövsiyə olunur. Dəqiq müddət dərmandan asılıdır — komandanızdan soruşun.
Baxıcının psixi sağlamlığı: ACS-ə görə xərçəng diaqnozu baxıcıların və ailə üzvlərinin də psixi sağlamlığına təsir edir; narahatlıq, depressiya və təklik hissi onlarda da tez-tez olur. NCI və Macmillan baxıcıların öz həkimləri ilə danışmağı, dəstək qruplarına qoşulmağı və istirahət üçün vaxt planlaşdırmağı tövsiyə edir.
04Bədəndə nə baş verir?
Xəstədə təcili əlamətlər: dərhal zəng edin
Hematologiya komandasının 24 saatlıq nömrəsinə və ya təcili yardıma (103, 112) dərhal zəng edin, əgər: temperatur 38 °C və ya daha yüksəkdirsə (və ya komandanın verdiyi həddən yuxarıdırsa); titrəmə, ani zəiflik, huşun dumanlanması varsa; nəfəs darlaşırsa; dayanmayan qanaxma, qanlı qusma və ya qara nəcis varsa; kateter ətrafında qızartı, ağrı və ya axıntı varsa. Səhərə qədər gözləməyin. Özünüzdə ümidsizlik və ya özünüzə zərər vermək fikri yaranarsa, siz də dərhal kömək istəyin.
Evdə təşkilat
Bir dəftər və ya telefon qeydi saxlayın: dərmanlar və saatları, temperatur, analizlər, suallar. Komandanın nömrələrini, son kimyaterapiyanın tarixini və diaqnozu yazılı şəkildə qapının yanında saxlayın. Termometr hazır olsun. Xəstəxanaya təcili getmək üçün çanta əvvəlcədən yığılsın.
Kimyaterapiyadan sonra ehtiyat
Komanda başqa cür deməyibsə, kimyaterapiyadan sonrakı ilk 48 saatda bədən mayelərini təmizləyərkən iki qat əlcək geyinin. Çirklənmiş paltar və yataq dəstini dərhal, ayrıca, isti suda paltaryuyan maşında yuyun; dərhal yumaq mümkün deyilsə, bağlı plastik torbada saxlayın. Sonra əllərinizi sabunla yuyun.
Tükənmənin əlamətləri
Daimi yorğunluq, yuxusuzluq və ya çox yatmaq, əsəbilik, sevdiyiniz işlərə marağın itməsi, tez-tez xəstələnmək, baş və bel ağrıları, təklik hissi, “artıq bacarmıram” düşüncəsi. Bu əlamətlər sizdə varsa, bu, zəiflik deyil — kömək istəmək vaxtıdır.
Özünüzə qayğı və yükü bölüşmək
Gün ərzində kiçik fasilələr edin. Mümkün qədər yatın və yeyin. Öz həkim müayinələrinizi və peyvəndlərinizi, xüsusən mövsümi qrip peyvəndini buraxmayın — bu, xəstəni də qoruyur. Ailədə növbə qrafiki qurun. Etibar etdiyiniz biri ilə danışın, mümkünsə baxıcılar üçün dəstək qrupuna qoşulun.
Komandaya verə biləcəyiniz suallar
Hansı əlamətlərdə zəng etməliyəm və hansı nömrəyə? Evdə dərmanları necə verməliyəm? Kateterə necə baxmalıyam? Kimyaterapiyadan sonra nə qədər müddət ehtiyatlı olmalıyam? Baxıcılar üçün psixoloq və ya dəstək qrupu varmı? Sosial işçi ilə görüşə bilərəmmi?
05Baxıcının dayanıqlıq dövrəsi
Uzun yolda gücü saxlamaq üçün dörd addım.
06Baxıcının vəzifələri və kömək mənbələri (sadələşdirilmiş)
| Sahə | Nə daxildir | Kim kömək edə bilər |
|---|---|---|
| Tibbi | Dərmanlar, temperatur, əlamətlərin izlənməsi, kateter baxımı | Tibb bacısı, hematoloq, aptek |
| Praktik | Nəqliyyat, bazarlıq, yemək, ev işləri | Ailə, dostlar, qonşular |
| Emosional | Dinləmək, yanında olmaq, ümidi saxlamaq | Psixoloq, dəstək qrupları |
| Kommunikasiya | Həkimlə danışmaq, ailəni məlumatlandırmaq | Bir “əlaqə şəxsi”, ümumi mesaj qrupu |
| Maliyyə və sənədlər | Xərclər, iş yerindən icazə, sosial yardım | Sosial işçi, işəgötürən |
| Özünə qayğı | Yuxu, qida, istirahət, öz sağlamlığı | Ailə üzvləri ilə növbə, öz həkiminiz |
* Bu cədvəl ümumi məlumatdır. Evdə tibbi qayğı ilə bağlı bütün göstərişləri hematologiya komandanız verir.
07Əsas terminlər
- Baxıcı
- Xəstəyə adətən ödənişsiz qayğı göstərən yaxın insan.
- Baxıcılıq yükü
- Qayğının yaratdığı fiziki, emosional və maliyyə gərginliyi.
- Tükənmə
- Uzun stres nəticəsində fiziki və emosional yorğunluq.
- Möhlət (respite)
- Baxıcının istirahəti üçün qayğının müvəqqəti başqasına verilməsi.
- Psixoloji maarifləndirmə
- Xəstəlik və öhdəsindən gəlmə yolları barədə strukturlaşdırılmış təlim.
- Bədən mayeləri
- Sidik, nəcis, qusuntu, qan, tər və s.
- Birdəfəlik əlcək
- Bir dəfə istifadə olunub atılan qoruyucu əlcək.
- Əlaqə şəxsi
- Ailəni məlumatlandıran bir nəfər.
- Sosial işçi
- Praktik və maliyyə məsələlərində kömək edən mütəxəssis.
- Dəstək qrupu
- Baxıcıların təcrübə bölüşdüyü görüşlər.
08Əsas fikirlər
- Baxıcının hissləri də normaldır və vacibdir.
- Təcili əlamətləri və komandanın nömrəsini bilin.
- 38 °C və daha yüksək temperaturda dərhal zəng edin.
- Kimyaterapiyadan sonra bədən mayeləri ilə ehtiyatlı olun.
- Kömək təklif edənlərə konkret iş verin.
- Öz yuxunuz, qidanız və peyvəndləriniz də vacibdir.
- Tükənmə əlamətləri kömək istəmək siqnalıdır.
- Baxıcılar üçün dəstək proqramları fayda verir.
09Tez-tez verilən suallar
Xəstənin yanında ağlamaq olarmı?
Bəli, hisslərinizi gizlətmək məcburiyyətində deyilsiniz. Birlikdə ağlamaq bəzən yaxınlaşdırır. Amma həmişə yalnız onun yanında “boşalmamaq” üçün sizin də hisslərinizi bölüşə biləcəyiniz başqa birinin olması yaxşıdır.
Özümə vaxt ayıranda günahkarlıq hiss edirəm. Bu normaldırmı?
Çox baxıcı bunu hiss edir. Amma istirahət sizin gücünüzü bərpa edir və bu, xəstəyə daha yaxşı qayğı deməkdir. Qısa fasilələr belə fərq yaradır.
Xəstə ilə mübahisə edirik. Nə etmək olar?
Xəstəlik və müalicə hər ikinizi yorur, əsəbilik təbiidir. Sakit vaxtda danışın, hissləri adlandırın. Steroidlər kimi dərmanlar da əhvala təsir edə bilər. Mübahisələr tez-tez olursa, psixoloq kömək edə bilər.
Mən də xəstələnsəm, nə etməliyəm?
Qızdırma, öskürək, ishal kimi əlamətləriniz varsa, mümkünsə qayğını müvəqqəti başqasına verin, maska taxın və əllərinizi tez-tez yuyun. Bunu komandaya da bildirin. Ehtiyat baxıcını əvvəlcədən müəyyən etmək faydalıdır.
Kimyaterapiyadan sonra xəstəni qucaqlamaq olarmı?
Bəli. Qucaqlamaq, öpmək, eyni otaqda olmaq təhlükəli deyil. Ehtiyat yalnız ilk günlərdə bədən mayeləri ilə birbaşa təmasa aiddir. İnfeksiyadan qorunmaq üçün isə özünüz xəstə olanda yaxın təmasdan çəkinin.
Uzaqda yaşayıram. Necə kömək edə bilərəm?
Telefon və video zənglər, sənədlər və xərclərlə kömək, əsas baxıcıya istirahət üçün qısa səfərlər, ailəni məlumatlandırmaq — bunların hamısı real köməkdir.
10Həkimə veriləcək suallar
Bu sualları qəbula aparın. Saxladıqlarınız «Suallarım» səhifəsində toplanır və yalnız bu cihazda qalır.
Yaxınıma evdə qulluq edərkən nəyə diqqət etməliyəm?
Hansı əlamətlərdə dərhal zəng etməliyəm?
Qulluq edən kimi özüm də yorğunluq hiss edirəm, kömək ala bilərəmmi?
Dərmanları və qəbul vaxtlarını necə düzgün izləyə bilərəm?
12Mənbələr
- National Cancer Institute (NCI). Support for Caregivers of Cancer Patients
- National Cancer Institute (NCI). Family Caregivers in Cancer (PDQ®) – Patient Version
- National Cancer Institute (NCI). Caring for the Caregiver
- American Cancer Society. Caregivers and Family
- American Cancer Society. What a Cancer Caregiver Does
- American Cancer Society. Mental Health and Distress
- American Cancer Society. Chemotherapy Safety
- Cancer Research UK. Chemotherapy safety at home
- Macmillan Cancer Support. Supporting someone with cancer
- NHS (UK). Support and benefits for carers
- CA: A Cancer Journal for Clinicians, 2010. Interventions with family caregivers of cancer patients: meta-analysis of randomized trials
- Cancer, 2016. Caring for caregivers and patients: Research and clinical priorities for informal cancer caregiving