Как говорить с семьёй и детьми
Лейкоз меняет жизнь не одного человека, а всей семьи. «Как сказать?», «Сколько рассказывать детям?», «Не волновать ли родителей?» — одни из самых трудных вопросов после диагноза. В этой теме простыми словами объясняем, как говорить с супругом, родителями, взрослыми и детьми разного возраста, и что нужно ребёнку и его братьям и сёстрам, если болен сам ребёнок.
01Короткий ответ
02Простое объяснение
Дети обычно быстро чувствуют, что дома что-то изменилось: шёпот, слёзы, поездки в больницу. Когда им ничего не говорят, они заполняют пустоту собственными фантазиями, а они часто страшнее правды.
Подготовьтесь к разговору: заранее продумайте, что хотите сказать, выберите спокойное время, по возможности пусть рядом будет супруг или другой взрослый, которому ребёнок доверяет. Не нужно говорить всё за один раз — это продолжающийся разговор.
Назовите болезнь: «лейкоз», «рак крови». Затем объясните просто: «В моей крови есть больные клетки, врачи будут лечить их сильными лекарствами». Скажите ребёнку три важные вещи: это не заразно, ты в этом не виноват, о тебе всегда будут заботиться.
Будьте открыты и со взрослыми. В некоторых семьях хотят скрыть диагноз от самого больного или от пожилых родителей. Но человек имеет право знать о своей болезни и участвовать в решениях о лечении. Кому и сколько рассказывать, решаете вы.
Если лечится сам ребёнок, с ним тоже говорят честно и по возрасту. Его братья и сёстры тоже могут бояться, ревновать или чувствовать себя забытыми — им тоже нужны внимание и информация.
03Научное объяснение
Что нужно детям? В обзоре 2020 года описаны шесть основных потребностей детей, у которых болен раком родитель: информация по возрасту, поддержка общения в семье, поддержка сверстников и уменьшение чувства одиночества, пространство, чтобы делиться чувствами, индивидуальный подход и при необходимости поддержка в горе. Чаще всего программы поддерживали общение в семье.
Честность и возраст: Macmillan и ACS советуют говорить детям правду простыми короткими фразами, спрашивать, что они уже знают, говорить больше о происходящем сейчас, чем о будущем, и честно отвечать на вопросы. Маленьким детям важны короткие конкретные объяснения, подросткам — более подробный разговор и уважение к их потребности в самостоятельности. В статье BMJ 2000 года также подчёркивается важность честного разговора с детьми о болезни родителя.
Братья и сёстры: согласно стандартам психосоциальной помощи в детской онкологии (2015), братья и сёстры детей с раком входят в группу риска психосоциальных трудностей. Обзор, оценивший 125 статей, на основе доказательств умеренного качества выдвинул сильную рекомендацию: предоставлять им психосоциальную помощь и консультировать родителей о том, как удовлетворять их потребности.
Семья в целом: по данным NCI, детский рак затрагивает всю семью, и существуют службы поддержки для родителей, братьев и сестёр, бабушек и дедушек. По данным ACS, психосоциальная поддержка — консультирование, семейная терапия, группы поддержки — помогает приспособиться к изменениям в отношениях внутри семьи.
04Что происходит в организме?
Когда нужна помощь специалиста?
Если у ребёнка неделями сохраняются проблемы со сном, ночные страхи, отказ ходить в школу, резкие изменения поведения, постоянная грусть, отказ от еды или возврат к поведению младшего возраста (например, снова мочится в постель), обратитесь к психологу. Если ребёнок или подросток говорит о причинении себе вреда, это неотложное состояние — сразу просите помощи (103 или 112).
С маленькими детьми (примерно 2–6 лет)
Говорите очень коротко и просто: «Мама болеет, врачи её лечат». Помогут книжки, игрушки и рисунки. По возможности сохраняйте режим дня. Когда родитель в больнице, конкретно скажите, кто заберёт из садика и кто уложит спать. Вопросы могут повторяться много раз — терпеливо отвечайте снова.
С детьми школьного возраста
Им нужно больше информации: название болезни, лекарства, такие изменения, как выпадение волос. Заранее подготовьте к изменениям внешности. Давайте небольшие посильные поручения, но не возлагайте большой ответственности. Сообщите учителю, чтобы он понимал изменения в поведении ребёнка.
С подростками
Говорите с ними как со взрослыми, честно, и спрашивайте их мнение при принятии решений. Иногда они не хотят говорить или делятся чувствами с друзьями — это нормально. Дайте возможность поговорить с другим взрослым, которому они доверяют. Поддерживайте их повседневную жизнь, учёбу и дружбу.
Когда болен сам ребёнок
Детская гематологическая команда, детский психолог или специалист child life помогают объяснить ребёнку лечение по возрасту. Не «защищайте» ребёнка неправдой: вместо «укол не будет больно» скажите «будет немного больно, но быстро пройдёт». Выделяйте особое время братьям и сёстрам и по возможности держите их в курсе.
Вопросы, которые можно задать команде
Кто может помочь мне поговорить с детьми? Есть ли в больнице детский психолог? Могут ли дети навещать меня в больнице? Что сказать в школе? Есть ли программа поддержки для братьев и сестёр? Как объяснить болезнь моим родителям?
05Шаги разговора с ребёнком
Не разовый разговор, а диалог, который продолжается со временем.
06Как говорить с детьми разного возраста (упрощённо)
| Возраст | Что понимают | Что помогает |
|---|---|---|
| 2–5 лет | Чувствуют перемены в режиме, разлуку | Короткие слова, режим, сказать, кто будет заботиться |
| 6–9 лет | Понимают болезнь через простые причины и следствия, могут винить себя | «Ты не виноват», рисунки и игры, ответы на вопросы |
| 10–12 лет | Хотят больше деталей, могут искать в интернете | Честная информация, показать надёжные источники |
| Подростки | Понимают как взрослые, но могут скрывать чувства | Говорить как со взрослым, участие в решениях, личное пространство |
| Больной ребёнок | По возрасту понимает, что происходит с его телом | Честное объяснение вместе с командой и психологом |
| Братья и сёстры | Страх, ревность, чувство забытости | Особое время, информация, сообщить в школу |
* Возрастные границы приблизительны — каждый ребёнок индивидуален. Помочь могут детский психолог и гематологическая команда.
07Ключевые термины
- Информация по возрасту
- Правдивое объяснение на уровне, понятном ребёнку.
- Братья и сёстры
- Сиблинги больного ребёнка; им тоже нужна поддержка.
- Специалист child life
- Специалист, объясняющий детям больницу и лечение через игру и рассказ.
- Семейная терапия
- Психологическая работа со всей семьёй.
- Психосоциальная поддержка
- Помощь в эмоциональных, социальных и практических потребностях.
- Регресс
- Возврат ребёнка к поведению младшего возраста при стрессе.
- Режим дня
- Привычные правила, дающие ребёнку чувство безопасности.
- Конфиденциальность
- Право человека самому решать, кому и что говорить о своей болезни.
- Детский психолог
- Специалист, работающий с чувствами и поведением детей.
- Группа поддержки
- Встречи семей или детей в похожей ситуации.
08Главное
- Дети чувствуют перемены — молчание их не защищает.
- Назовите болезнь и объясните просто.
- Лейкоз не заразен, и ребёнок в нём не виноват.
- Конкретно скажите ребёнку, кто будет о нём заботиться.
- Это не разовый, а продолжающийся разговор.
- С подростками говорите как со взрослыми.
- Не забывайте о братьях и сёстрах.
- Психолог и команда могут помочь в этих разговорах.
09Частые вопросы
Можно ничего не говорить детям, чтобы их защитить?
Дети обычно чувствуют, что что-то происходит, и когда им ничего не говорят, могут чувствовать себя отстранёнными или виноватыми. Честная информация по возрасту чаще защищает их лучше.
Что ответить, если ребёнок спросит: «Ты умрёшь?»
Отвечайте честно и с надеждой, например: «Моя болезнь серьёзная, но врачи меня лечат, и многие люди достигают ремиссии. Что бы ни случилось, о тебе всегда будут заботиться». Можно сказать «я не знаю», если не знаете.
Могут ли дети навещать меня в больнице?
Это зависит от правил больницы и вашего иммунитета. Больные дети приходить не должны. Перед визитом объясните ребёнку, что он увидит (катетер, аппараты). Видеозвонки — тоже хорошая альтернатива.
Я не хочу говорить родителям. Это правильно?
Кому что говорить, решаете вы. Но долго скрывать обычно трудно, и близкие потом могут обидеться. Когда будете готовы, можно попросить помощи у врача или доверенного родственника.
Мой ребёнок болен. Говорить ли ему диагноз?
Большинство специалистов советуют давать ребёнку честную информацию по возрасту — это помогает ему лучше приспособиться к лечению и доверять вам. Как сказать, спланируйте вместе с детской гематологической командой.
Братья и сёстры чувствуют себя забытыми. Что делать?
Проводите с каждым хотя бы короткое особое время, объясняйте, что происходит, говорите, что их чувства нормальны. Поддержать могут родственники и учителя. В некоторых центрах есть специальные программы для братьев и сестёр.
10Вопросы врачу
Возьмите эти вопросы на приём. Сохранённые собираются на странице «Мои вопросы» и остаются только на этом устройстве.
Как вы советуете рассказать детям о моём диагнозе?
Могут ли члены семьи прийти на встречу с врачом?
Есть ли службы поддержки для моей семьи?
Как указать, с кем вы можете делиться информацией обо мне?
12Источники
- National Cancer Institute (NCI). When Your Parent Has Cancer: A Guide for Teens
- National Cancer Institute (NCI). Support for Families: Childhood Cancer
- National Cancer Institute (NCI). Support for Caregivers of Cancer Patients
- National Cancer Institute (NCI). Taking Time: Support for People With Cancer
- American Cancer Society. Helping Children When a Family Member Has Cancer
- American Cancer Society. Adjusting to Life With Cancer
- American Cancer Society. Therapy, Counseling, and Support Resources for People with Cancer
- Macmillan Cancer Support. Talking to children and teenagers
- BMJ, 2000. Telling children about a parent’s cancer
- European Journal of Cancer Care, 2020. How psychosocial interventions meet the needs of children of parents with cancer: A review and critical evaluation
- Pediatric Blood & Cancer, 2015. Supporting Siblings as a Standard of Care in Pediatric Oncology
- Pediatric Blood & Cancer, 2015. Standards for the Psychosocial Care of Children With Cancer and Their Families: An Introduction to the Special Issue